Una historia de Hiperglycinemia no cetósica

Hola a todos esos padres que están pasando por la terrible experiencia de esa enfermedad Hiperglycinemia no cetósica , yo soy una de esas, todo empezó el 17 de junio del 2007 mi bebe solo tenia 4 meses, convulsionaba de la nada lo llevamos al hospital le hicieron un EEG , me dijeron que era síndrome de west allí empezó todo nuestro calvario, no paraba de convulsionar, estaba con bigabatrin en dosis super alta y mi bebe seguía convulsionando, tan fuerte era la dosis que estaba totalmente dormido, pero seguía convulsionando, no comía solo por sondas fue todo muy horrible , entro a terapia intensiva, no me daban esperanzas, pues también le dio una neumonía hospitalaria y en su estado no se podía defender, me aferre a mi Dios todo poderoso, gracias a él en 7 días salio de UTI, después de todo , al medico de le ocurrió hacerle una`prueba metabolica, algo salio mal, sospecha alteración congénita del metabolismo, le hicieron un amonio serico en 229u con un 6mg/dl sin acidosis, eso era muy malo, se hicieron un montón de pruebas mas que arrojaron la Hiperglycinemia no cetósica, le bajaron las dosis de bigabatrin y eliminaron el ácido valproico, empezó a despertar fue el mejor día de mi vida, tenia movimientos involuntarios que se fueron quitando poco a poco, empezó a comer estaba super flaco, pero salimos de esa con una dieta baja en proteína, sus medicinas, llegamos a casa , convulsiono una vez al día por dos semanas , era un bebe recién nacido a sus 5 meses, no podía ni con su cabezita era un muñequito de trapo, a sus 8 meses empezamos las terapias físicas, a los 10 meses escuche de las camaras hiperbaricas y también empezó con un nuevo medicamento benzoato de sodio esto era para la glicina, investigue sobre la hiperbaricas , y le entramos recibió 40 seciones, se noto la diferencia en días, junto a las terapias físicas, benzoato y oxigenación , mi bebe mejoro notablemente hoy en día tiene 1 año 5 meses , se sienta , sostiene su cabeza, muerde, me jala el cabello, se sostiene en sus pies, tiene mejor control de su tronco, da vueltas en la cama es como un bebe de 5 meses y pronto recibirá mas oxigenacion, mi esposo, nuestra familia y yo seguiremos luchando para que Gabriel se recupere por completo y pueda ser un niño lo mas normal posible , el nos demostró que es un luchador y no se dejo vencer, ahora nos toca a nosotros ayudarlo y hacer todo en nuestro alcancé para su bienestar, tengan fe en Dios y sigan adelante con sus bebes que Dios no nos pone peso que no podamos recistir, busque de él y nada podrá con nosotros. Espero nuestra historia les sirva de algo, una esperanza nunca esta de mas.